Tip:
Highlight text to annotate it
X
Меня зовут Симонова Евгения Павловна. Я – актриса.
Евгения Павловна. Я - актриса.
– Евгения Павловна, слышно нас? – Да.
– Попробуем, как вас слышно? – Раз, два, три, четыре, пять...
Очень симпатичные молодые ребята, режиссеры
снимают фильм о людях,
которых принято называть... люди с инвалидностью.
Они попросили меня прочесть несколько текстов.
– Идет запись.
– Сейчас мы будем читать первый фрагмент.
Этот текст написала девочка, больная аутизмом.
"Говорят, что все люди рождаются талантливыми.
Да, это так.
Господь никого не выпускает в мир без дара таланта.
В том числе и тех, о ком говорят
'человек с ограниченными возможностями'.
Просто таланты бывают очень разными:
Не только интеллектуальные или художественные,
но и эмоциональные, душевные, телесные,
да всякие.
Но большинство талантов остается не раскрытыми не по вине человека."
– Что есть норма? Чем она определяется, откуда отсчитывается?
Ничего не знаю про это.
Просто я задаю себе эти вопросы,
но ответа для себя лично не нахожу,
потому что мир многообразен, многообразен.
ЗВУЧИТ РИТМИЧНАЯ ПЕСНЯ
ПАРЕНЬ СЛУШАЕТ РИТМИЧНУЮ МУЗЫКУ
МАМА ВЛАДИКА: Он желанный мальчик. Я хотела именно мальчика.
Когда он родился, его все не приносили,
то дня через три, пришла врач, присела на край кровати и сказала:
"У Вас ребенок даун".
Я примерно знала, что это такое.
Я говорю: "Вы уверены?"
"Даун, – сказала она, – он и в Африке даун."
МАМА: Гаврюша, мальчик! Мальчик мой хороший!
ВЛАДИК: Он стесняется.
ЖУРНАЛИСТКА: А кто твои друзья, Владик?
– Да у меня нету никаких друзей. Мы по натуре одинокие.
– А с кем ты общаешься? – Ни с кем, кроме мамы.
– Расскажи про свою дружбу с мамой.
– Мы куда-то ходим.
В Пушкинский музей. Чаи гоняем.
– Чаи гоняете с чем? С вареньем? – Да нет, просто гоняем и все.
С ветчиной.
– Любишь с мамой чаи гонять? – Да.
– Владик, а ты умеешь любить? – Да, очень.
– А кого ты любишь? – Да всех.
Маму, папу и тебя.
Олю.
МАМА ВАДИКА: Вот в метро мы едем. Сидят напротив подростки.
А подростки жестокие, не потому что их не воспитывали.
Они в силу своей молодости необуздано жестокие.
Они ничего не переживали.
И они начинают над ним смеяться.
А он понимает, что они с ним заигрывают.
Он начинает в ответ им улыбаться, реагировать как-то.
Чем он больше идет к ним навстречу в своей открытости,
тем больше они смеются.
Ну, мы выходим, потому что ему весело, а мне больно.
"'Скажите мне, кто я такой?' – спросил я как-то раз.
И тот, кого я так спросил, мне съездил между глаз.
'Кто я такой? Скажите мне!' – настаивал я вновь.
И тот, кого я вопрошал, мне раскровавил бровь".
ЗВУЧИТ ГРУСТНАЯ МУЗЫКА
– Изначально есть неверное отношение к человеку.
Отношение строится сугубо на внешнем определении человека.
Ребенок, когда рождается, ему объясняют, что такое человек:
"палка, палка, огуречик, вот и вышел человечек". Да?
И говорят, вот описание человека для ребенка:
Голова, две руки, туловище, две ноги. Да?
Вот мне кажется, что не с этого надо начинать.
Потому что надо быть готовым, что у человека может быть и три руки,
и одна рука, и голова как-то по-другому устроена.
Начинать нужно с того, что душа,
сердце заключено в оболочку, которая может быть очень разной.
Вот оттуда надо начинать про человека.
ЗВУЧИТ ПОЗИТИВНАЯ МУЗЫКА
– Дети с синдромом Дауна все разные личности.
Они имеют абсолютно стопроцентное сознание, саморазвиваются.
Они требуют отдельную адаптацию к человеческому миру,
потому что у них отсутствует зло, поэтому им трудно.
Это такие немножко существа-инопланетяне.
Но зато у них есть другие возможности.
Недаром говорят о людях с ограниченными возможностями.
Это правильное название, потому что возможности им дает общество.
У них нет возможности, потому что у них такая страна.
Если бы им дали все возможности, то они бы интегрировались.
Но это не люди с ограниченными способностями.
– Сейчас дождь кончится, и мы с тобой пойдем на прогулку.
Да? Ты сразу язык показываешь?
Нет, это грязь.
– Рождение сына с синдромом Дауна, Платона,
ускорило мое мышление в этом направлении.
О, дождик! Отлично! Прекрасно! Грибной.
И произошло просто ускорение мышления. Это как поэзия.
Поэзия что делает с человеком? Она ускоряет мышление.
– Давай руку. Пойдем вместе.
– Мне интересно, неужели люди не видят этой красоты?
– Лужа! Смотри, какая классная!
Полетели, полетели, полетели!
– Неужели люди не видят того, что вижу я?
Эти фотографии – это моя попытка зафиксировать взгляд и поделиться им.
Чтобы это увидеть, нужно просто увидеть.
Нужно просто позволить себе разглядеть непредвзято.
Успокоиться, забыть про все эти клише,
про все эти клейма и все прочее.
Про все это забыть и просто разглядеть человека.
Потому что я знаю людей, которые рассуждают про синдром Дауна
и часто употребляют это как имя нарицательное,
хотя они "вживую" никогда с этим не соприкасались.
Есть стереотип, что люди с синдромом Дауна – это умственно отсталые.
Не обнаружил.
При близком рассмотрении обнаружил умственно иное.
– Давай мне руку.
Здравствуй, Платоныч!
Давай я тебя поцелую.
– Потрогай. Смотри, я тебе даже покажу.
Это ты. Смотри, видишь, какой ты красивый?
ЗВУЧИТ ЛИРИЧЕСКАЯ МУЗЫКА
"С неизбежностью смириться перехода в мир иной
Как?
И как узнать границы, где я мертвый, где живой?"
– Я просто могу сказать, как это происходит.
Сын вдруг пошел гулять с собакой и застыл.
И нет его. Мы смотрим, ищем его в окно, нигде его нет.
Через какое-то время пришлось просто затащить его в дом,
вызвать скорую.
Он в это время был на четвертом курсе университета, химфака.
И вот начиналась эта болезнь.
И тогда это было как провалились в яму.
Более 70 процентов этих людей имеют высшее образование.
Это люди, которые окончили институты.
Часто эта болезнь застает в расцвете сил.
Когда первая любовь, когда первые встречи.
И здесь идет такой обрыв.
От 20 до 25 лет, это возраст, когда чаще всего это происходит.
Стихи – это может быть даже бегство от реальности в каком-то смысле.
Критикую себя за то, что не могу остановиться в написании стихов,
что я, может быть, непрактично живу.
Но все равно отказаться от написания стихов не могу.
Вот это идет, можно сказать, что крик души.
Давайте я прочитаю вам стихотворение.
"Кризис жанра, кризис темы, Кризис сильный и глубокий.
И встречаемся с ним все мы, Ибо все мы одиноки.
Одиночество – есть крест, Предназначенный нам свыше.
И мы чувствуем и слышим, Созерцая прелесть мест,
В коих угораздил рок Сей момент нам находиться.
И легко нам заблудиться, И где запад, где восток...
Позабудь в тоске ленивой.
И, склоняясь, плачут ивы И пульсирует висок."
ЗВУЧИТ ЛИРИЧЕСКАЯ МУЗЫКА
Я считаю, что так или иначе все мы одиноки.
И беда заключается не в этом,
а в том, что мы не хотим себе признаться в том, что мы одиноки.
– Их сторонятся. Много обидных слов говорят.
Люди часто действительно не знают, что это за болезнь,
и как они боятся,
потому что пресса обычно пишет негативное о них.
СЛЫШЕН ШУМ ПОЕЗДА
"Я – поезд-электричка.
Я – птичка-невеличка, летящая вдали.
Я – все, что вы хотите, Вот нате и берите.
Я – маленькое пятнышко на коже у земли.
Я – память, я – история.
И в радости и в горе я такой же, как и вы.
Я – повесть без названия. Я – рыба Океания.
Я – запах, остающийся от скошенной травы".
– Грандиозные стихи!
– Кто такой этот Борис Левин? Кто про него знает?
– Я преклоняюсь перед людьми, матерями, отцами, близкими,
которые живут рядом с этим миром,
которые пытаются его оберегать,
которые пытаются помочь пробиться наружу
каким-то вот таким проявлениям.
И, конечно, хочется сказать,
что эти люди должны быть окружены вниманием, заботой и любовью.
И это ужасно, что в нашем государстве
это находится на каких-то абсолютных задворках.
Это, я считаю, просто преступно.
Этого не должно быть.
– Если применим к нашей стране,
то границы вот с этим миром, который решил эти проблемы,
они не сотрутся никогда.
Если говорить про человечество,
то рано еще открывать эти космические пространства,
потому что нет этой готовности.
Готовность должна здесь произойти внутри нас,
во внутреннем пространстве, на уровне приятия.
Когда мы примем, тогда мы так далеко улетим, дальше Марса.
Я почти уверен.
И все прорвется, и изобретется то самое топливо,
и тот металл откопается, потому что все в этом мире взаимосвязано.
А у нас просто все по инерции.
Мы все это покорим, залезем на 5600 (куда вы там собираетесь)
или на 6 миллионов километров.
С чем ты туда залезешь? С этой своей пустотой? С дырой?
ЗВУЧИТ ГРУСТНАЯ МУЗЫКА
МАМА СОНИ: Соня – один из самых тяжелых вариантов аутизма.
Она была изначально полностью неконтактна.
Совсем, никак и ни с кем.
Не выполняла никаких инструкций вообще.
Естественно, она не говорила тоже ничего.
Ничему не обучалась.
И мне в открытую специалисты говорили, что это безнадежно.
У аутиста мир прерывист.
Вот для нас он цельный, неразрывный.
Вот я сижу, и четко ощущаю, что у меня сзади, что у меня по бокам,
что у меня сверху и что у меня снизу.
Мое тело едино.
Я ощущаю себя, именно себя, в этом пространстве здесь и сейчас.
Аутист – нет. Это состояние весьма мучительное.
Это состояние страшное.
Что Соня может сейчас? Сейчас она может очень многое.
Она по-прежнему не говорит.
Речь, к сожалению, мы не пробились, но...
Соня закончила среднюю школу по массовой программе.
Закончила очень успешно.
Что она начала писать стихи, это мы случайно узнали.
Я просто в шутку задала ей вопрос:
"Сонька, может ты и стихи еще пишешь?"
Она мне написала "Да" и тут же написала стихотворение.
"Другая жизнь – вторая Я. Ваш мир мне видится иначе.
Вторая Я у вас своя, А первая в нем горько плачет.
Костер горел, и пламя пело О солнце и о гордости людей,
И голова моя горела От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять.
Это вечность В сравнении со временем костра,
Но он согрел людей, а я?
Но он согрел людей, а я?
Немая, неумелая, от мира за стеной.
Зовется аутизмом недуг проклятый мой.
Неужто одиночество судьбой мне до конца?
И в пепел превращусь я, не согрев сердца?
Костер заплакал, догорая. С поленьев капает смола.
И плачу я, ведь дорога цена безмолвья.
Боже, дай слова".
ЖУРНАЛИСТКА: Все? Больше вопросов мы не можем задавать?
МАМА СОНИ: Не надо. Они могут задавать тебе вопросы?
– Да?
ЖУРНАЛИСТ: Какая у тебя главная мечта?
Только, если можно, Вас попрошу придерживать руку ей,
чтобы зритель увидел, что это она пишет сама.
– Главная мечта?
– Песню...
...спеть.
ЖУРНАЛИСТКА: Что предусмотрено в нашем государстве
для таких людей после ухода родителей?
– Интернат. Все.
Психоневрологический интернат,
в котором они достаточно быстро погибнут.
Это самая жуткая мысль. Самое страшное, что есть в моей жизни,
это мысль о том, что будет с Соней,
когда мы с ее отцом умрем, когда нас не будет.
Потому что наше государство ничего, абсолютно ничего не предусматривает.
Государству эти люди не нужны.
Не так давно была большая дискуссия по поводу эвтаназии,
ранней эвтаназии инвалидов.
И один из доводов был: они же все равно государству ничего не дадут.
– На Западе развиты всякие социальные сети,
всякие фонды, всякие возможности.
И, в принципе, взрослые люди могут жить самостоятельно.
Если адаптировать, они могут жить самостоятельно.
Там нет такого состояния, что, если родители умирают,
то человек жить не может. Он может.
Он может ездить на работу. Он может зарабатывать деньги,
платить за квартиру, покупать продукты, заниматься любовью.
Он может, все может.
"А зачем живете вы?
Родились вот и живете.
Вообще, зачем живут люди?
Бог каждому, когда посылает в этот мир, говорит:
'Трудись и прославляй меня своими делами'.
Понять бы, что это за дела должны быть".
ЖУРНАЛИСТКА: Как Вы думаете, что это за дела должны быть?
Вот Ваша точка зрения? Для чего человек рождается?
– Не слабый вопрос такой.
Люди поумней меня на такие вопросы всю жизнь пытались отвечать.
По-моему, так и не ответили.
– Даже если ребенок вообще ничего не может, просто лежит,
он меняет вокруг себя людей.
Он заставляет открывать сердца.
Потом откуда вы знаете, может быть, этот ребенок лежит и молится?
Просто молится и молится за нас за всех?
Чтобы мы дальше продолжали существовать, жить.
– Я задаю себе этот вопрос, и не так давно ответил на него.
Чем, действительно, может поделиться человек с другим человеком?
Как вы думаете?
Дайте руку.
– Чувствуете? – Да.
– Что? – Руку.
– Да, и тепло. – Да.
– Человек может поделиться теплом в буквальном смысле этого слова.
ЗВУЧИТ ЛИРИЧЕСКАЯ МУЗЫКА
– Скажу не очень оригинальную мысль.
Человек рождается для того, чтобы делать добро и любить.